" Por qué los cabrones ríen y los honrados padecen, por qué no puedo ser libre si no hago daño a nadie". Nach Scratch

domingo, 3 de septiembre de 2023

Enfermedades que no deberían llamarse «invisibles»

 


Si algo nos une a los milenarios, más allá del misterio, es el sentimiento de comunidad en cuanto a lo humano. Una de las muchas facetas de Iker que nos atrae es su naturalidad. En este periodo vacacional nos ha trasladado la crónica más personal. Quiero destacar una foto que compartió en Instagram del obelisco de Montecitorio de Roma. Me llamó la atención un comentario de @algotienequecambiarya que reclamaba la atención del Iker más cercano y humano. En el comentario no especificaba a qué se refería, pero, intuición o no, imaginaba que se trataba de alguien al frente de una obra solidaria y solo uno con el corazón de piedra podría dejarlo pasar.

Ella es Lidia, una luchadora al frente de las mal llamadas «enfermedades invisibles»: fibromialgia en grado severo, encefalomielitis miálgica grave/síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. Quise conocerla mejor porque ya de entrada supe que tenía mucho que aportar. Quién no es feliz y se siente pleno cuando ama su trabajo; en su caso, en el sector de la producción audiovisual: festivales, conciertos y radio. Y qué injusta es la vida cuando, de pronto, te da un toquecito con lo que empieza con un signo, un síntoma, un brote a priori sin mayor transcendencia. Al principio sientes una molestia al roce con la piel, el sabor de los alimentos se vuelve insoportable por su intensidad o coges el vaso y se te cae. A todos nos ocurre que se nos escurre algo de las manos y decimos «¡qué torpeza!». Pero cuando ello te obliga a dejar tu trabajo, ves que comienza a repercutir en tu vida cotidiana, saltan las alarmas pero es normal que no puedas creerlo, llegar a una conclusión cuanto menos dura. Al ver estos casos en otra personas pensamos que a nosotros no nos va a tocar, y si acaso los más temerosos cruzan los dedos o tocan madera.

Acudes al médico —ojo que no englobemos a todos— y como no presentas signos visibles no se acoge a más pruebas que el propio testimonio del paciente. Imagina que hasta el roce del agua te provoca tal dolor, que pareciera que te ducharas con ácido. Eso lo explicas en la consulta, pero, según el método científico, más que la palabra, son las pruebas las únicas que pueden demostrar una teoría. Esta es la dureza o crudeza. El médico te puede creer o no. Del conocimiento que tenga acerca de estas enfermedades invisibles depende. Hay algo curioso: se les da un nombre y sin embargo parece que no se avanza o no hay mucho interés en investigar, lo que conllevaría a un posible tratamiento o, mejor aún, cura. ¿No se parece un poco al propio misterio? «Como algo no se puede probar, como todo lo que es invisible a los ojos, se duda se su existencia». ¿Qué pruebas, replicar en un laboratorio de acuerdo con las pautas establecidas en el método científico? Creo que no solo su palabra ya constituye una evidencia, sino fotos y vídeos —como los que nuestra protagonista comparte en sus redes— donde muestra los efectos de la hipersensibilidad y cómo influye en su vida cotidiana. Reitero que solo alguien con el corazón de piedra miraría hacia otra parte; máxime quienes pueden hacer algo más que dar visibilidad y apoyo: investigar. Y por supuesto, empezando por los políticos. Son los gobiernos los que reparten nuestro dinero público. Que está muy bien que tal ministerio costee campañas publicitarias para tal motivo; pero antes prefiero que ese dinero se destine a formación y sensibilización dirigida a sanitarios, investigación, tratamiento y mantenimiento de una sanidad pública al menos decente. Y de fondos privados, nos olvidamos. Cierta leyenda dice que la cura contra el cáncer se descubrió hace mucho, pero habría tanta demanda que no saldría a cuenta. Como dijo cierto ejecutivo de un gigante farmacéutico: «No creamos medicamentos para indios, sino para gente que puedan pagarlo». ¿Recalcamos que estas enfermedades nos pueden tocar a todos: buenos y malos, ricos y pobres?

Quién no se ha hecho la pregunta: «¿Si me tocara la lotería?». «Haría un crucero por las Bahamas, atracaría en Puerto Banús mi yate y viviría en mi chalet de Ibiza». Yo también he ensoñado, y seré un bicho raro porque mi ilusión fuera dedicarme a la filantropía. Sería más feliz con una fundación, por ejemplo, dedicada a la investigación por las enfermedades invisibles y enfermedades raras o al fomento de la cultura hacia quienes no tienen acceso a ella. Mientras tanto, poniendo los pies sobre la tierra, al menos uno se contenta con poder aportar lo que esté en su mano. Me gusta escribir y dibujar y, pudiendo, lo utilizo para denunciar un tema de interés general, ofrecer apoyo o el mero entretenimiento que te hace desconectar de las vicisitudes del día en el caso de la ficción.

 Vicisitudes del día a día… Y nosotros preocupados porque este me ha dicho, esta me ha hecho, los elevados precios de tal… Ojo: no hay que negar la importancia. Si me sensibilizo por lo que aquí se trata, aparte del corazón blando de un servidor, es también por mi vocación profesional enfocada en el ámbito sanitario. Se me quedó grabado el consejo de mi profesor —y psicólogo— Apoyo Psicológico al Paciente, cuando cursé Auxiliar de Enfermería: «Cuando me vengo abajo, ahogado por los problemas, hago una visita a la planta de oncología infantil».

Hasta pronto, amigos.